23andMe, la société de tests génétiques qui a collecté des données auprès de plus de 15 millions de clients, a déposé un dossier de faillite du chapitre 11 et recherche un acheteur. Si vous êtes l’un de ces millions qui a utilisé le processus de séquençage d’ADN de 23andMe, il existe un certain nombre de graves implications de confidentialité avec une vente potentielle – et il est temps de supprimer vos données.
Comment votre vie privée peut être en danger
Dans un sens général, chaque fois que vous donnez vos données à une entreprise, vous cédez un certain contrôle sur ce qui lui arrive. Comme le souligne 404 Media, dans le cas de 23andMe, cela inclut la façon dont vos informations génétiques sont analysées, monétisées et sécurisées, ainsi que si elles seront partagées ou vendues (intentionnellement) ou divulguées ou piratées (involontairement).
Bien que 23andMe ait déclaré que son dépôt de faillite « ne change pas la façon dont nous stockons, gérons ou protégeons les données des consommateurs », il n’y a pas non plus de moyen de savoir ce qui arrivera aux millions d’informations génétiques des utilisateurs entre les mains d’un acheteur potentiel.
Cela présente un certain nombre de risques, selon les défenseurs de la vie privée interrogés par le Washington Post. 23andMe a déjà subi une violation de données en 2023 dans laquelle les pirates ont accédé aux enregistrements d’environ 7 millions de clients, et les utilisateurs font maintenant confiance à une entreprise qui navigue en faillite pour maintenir ses informations sécurisées à l’avenir.
La déclaration de confidentialité de 23andMe laisse également ouverte la possibilité que vos données soient vendues ou transférées à un acheteur comme un actif. Si les conditions et pratiques de confidentialité de cet acheteur diffèrent, vous êtes responsable du suivi de ces modifications – et à quand remonte la dernière fois que vous lisez réellement une politique de confidentialité?
Des organisations similaires à 23andMe ont partagé les informations génétiques des utilisateurs avec les forces de l’ordre, les agences gouvernementales et les compagnies pharmaceutiques et d’assurance, ce qui ouvre toute une série de problèmes de confidentialité, de la police utilisant les données pour identifier les suspects aux assureurs niant la couverture fondée sur des facteurs de risque génétiques. Vos données génétiques sont connectées aux membres de votre famille, de sorte que toutes les invasions de la vie privée s’étendent également à d’autres personnes.
Que pensez-vous jusqu’à présent?
23andMe lui-même a collaboré avec des sociétés pharmaceutiques comme GSK, et d’autres bases de données génétiques ont créé des partenariats similaires après avoir été vendus à des entités à but lucratif.
Comment supprimer vos données 23andMe
Selon une alerte grand public du procureur général de Californie, vous pouvez prendre quelques étapes pour protéger vos données contre les problèmes de confidentialité potentiels. Tout d’abord, vous voudrez supprimer vos données génétiques en utilisant les étapes suivantes:
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Connectez-vous à votre compte sur le site Web 23andMe.
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Aller à Paramètres > 23andMe Données.
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À côté des données 23andMe, cliquez Voir.
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Téléchargez vos données si vous souhaitez garder une copie.
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Faire défiler Supprimer les données et cliquer Supprimer en permanence les données.
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Cliquez sur le lien dans l’e-mail de confirmation de 23andMe pour finaliser votre demande.
Vous pouvez également demander que votre échantillon de test soit détruit sous Paramètres> Préférences et révoquer le consentement pour que vos données soient utilisées dans la recherche sous Paramètres> Recherche et consentement des produits.
