Pour les frères et sœurs d’enfants handicapés, la vie peut être difficile à un point auquel personne d’autre ne pense. Ils peuvent s’inquiéter pour leur frère ou sœur, tout en ayant affaire à des parents trop épuisés et dépassés pour leur accorder la même considération, tout en ressentant du ressentiment à ce sujet, tout en se sentant également coupables d’avoir du ressentiment. Le résultat est que beaucoup de ces enfants
déclarent se sentir invisibles, presque comme s’ils étaient faits de verre, alors que leurs parents regardaient droit à travers eux. Le terme « enfant de verre » a été inventé pour la première fois en 2010 et a récemment circulé sur les réseaux sociaux, alors que les frères et sœurs d’enfants handicapés discutent de leurs expériences communes en grandissant.
« Nous sous-estimons parfois ce que savent les enfants », a déclaré Jami Dumler, thérapeute clinicien agréé chez Thriveworks. Pour les enfants de verre, « leur expérience est parallèle à celle de leurs parents », a-t-elle déclaré. Tout comme les parents, les enfants de verre vivent un mélange de chagrin, de confusion, de perte et d’inquiétudes, qui coexiste avec leur amour pour leur frère ou sœur.
Cette expérience est compliquée par le fait que pour les jeunes enfants, « ils sont de grands observateurs, mais ils ne sont pas toujours de grands interprètes », a déclaré Dumler. Comme l’a souligné Dumler, si un enfant ne sait pas ce qui se passe, il inventera inévitablement sa propre histoire sur ce qui se passe. Dans de nombreux cas, l’histoire qu’ils inventent peut être encore pire que la réalité, par exemple en trouvant un moyen de se blâmer ou en pensant que la situation est encore plus désastreuse qu’elle ne l’est en réalité.
« Être un enfant de verre peut souvent être très solitaire et isolant », a déclaré Dumler. Cela peut inclure le sentiment d’être négligé à la maison, la difficulté à établir des liens avec ses frères et sœurs ou le sentiment d’être isolé de ses camarades à l’école, qui peuvent ne pas comprendre les réalités de leur vie familiale.
Comment les parents peuvent soutenir les enfants de verre
Être parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux peut être une tâche éprouvante, qu’il s’agisse de répondre à ses besoins médicaux complexes ou de devoir naviguer dans les services sociaux pour obtenir le soutien nécessaire. En conséquence, de nombreux parents déclarent se sentir épuisés et épuisés, ce qui peut les amener à négliger les besoins de leurs autres enfants. « Il peut être facile d’oublier les besoins de l’enfant en verre », a déclaré Dumler. Certains enfants de verre ressentiront également le besoin de surcompenser, en devenant des enfants parfaits et surperformants, ou ils auront l’impression de ne pas pouvoir aborder leurs problèmes avec leurs parents.
La bonne nouvelle est que « à maintes reprises, la recherche montre qu’un peu peut faire beaucoup de chemin », a déclaré Dumler. Passer du temps avec un enfant en verre ne doit pas nécessairement être long ou trop formel, mais peut plutôt se produire par intervalles de temps plus petits, qu’il s’agisse de le surveiller pendant le trajet en voiture pour se rendre à l’entraînement sportif, de l’emmener manger une glace à intervalles réguliers ou de trouver façons de toucher les bases de façon régulière.
Cela aide également à tenir l’enfant de verre informé de ce qui se passe avec son frère ou sa sœur. « Il est vraiment important que les parents donnent aux frères et sœurs un langage pour comprendre ce qui se passe », a déclaré Dumler. Ce langage devra être adapté à son âge, mais plus un enfant comprend ce qui se passe, mieux il sera capable de le traiter. « La connaissance, c’est le pouvoir », a déclaré Dumler.
Il existe également des ressources disponibles, telles que le Sibling Support Project, dédié à l’aide aux frères et sœurs de personnes ayant des besoins spéciaux, ou Siblings Resources, qui propose des ressources pour les frères et sœurs adultes de personnes handicapées.