{"id":11230,"date":"2025-11-10T18:17:49","date_gmt":"2025-11-10T17:17:49","guid":{"rendered":"https:\/\/vieassociative.be\/actualites\/a-qui-appartiennent-reellement-toutes-vos-donnees-de-sante-2\/"},"modified":"2025-11-10T18:17:49","modified_gmt":"2025-11-10T17:17:49","slug":"a-qui-appartiennent-reellement-toutes-vos-donnees-de-sante-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vieassociative.be\/actualites\/a-qui-appartiennent-reellement-toutes-vos-donnees-de-sante-2\/","title":{"rendered":"\u00c0 qui appartiennent r\u00e9ellement toutes vos donn\u00e9es de sant\u00e9\u00a0?"},"content":{"rendered":"
Indice\u00a0: ce n’est pas vous.<\/div>\n

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Les habitudes de sommeil. Fr\u00e9quences cardiaques. Cycles menstruels. Fluctuations de poids. Horaires des m\u00e9dicaments. L’emplacement des principaux dirigeants mondiaux. Chaque matin, des millions de personnes enfilent des montres intelligentes, ouvrent des applications de suivi des r\u00e8gles et t\u00e9l\u00e9chargent leurs informations les plus intimes sur le cloud. On nous dit que ces donn\u00e9es optimiseront notre sant\u00e9 et nous aideront \u00e0 vivre une vie meilleure. Mais une question plus sombre se cache sous la surface\u00a0: \u00e0 qui appartient r\u00e9ellement toutes ces informations, et o\u00f9 se situe exactement la fronti\u00e8re entre optimisation et surveillance\u00a0?<\/p>\n

Tout d\u2019abord\u00a0: ce que prot\u00e8ge r\u00e9ellement la HIPAA<\/h2>\n

En discutant de ce sujet avec mes amis et ma famille, presque toutes les personnes que je connais ont suppos\u00e9 que leurs donn\u00e9es de sant\u00e9 b\u00e9n\u00e9ficiaient de solides protections f\u00e9d\u00e9rales en vertu de la HIPAA (la Health Insurance Portability and Accountability Act). Malheureusement, ils ont tort. HIPAA s’applique exclusivement aux \u00ab entit\u00e9s couvertes \u00bb, c’est-\u00e0-dire les r\u00e9gimes de sant\u00e9 et les prestataires de soins de sant\u00e9. Le tracker d’activit\u00e9 \u00e0 votre poignet ? Non couvert. L’application de suivi des r\u00e8gles sur votre t\u00e9l\u00e9phone ? Non couvert. Le moniteur de sommeil \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de votre lit ? Vous voyez l’image.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Lorsque nous pensons que nous sommes prot\u00e9g\u00e9s et que nous ne le sommes pas, c’est alors que nous courons un danger\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Ron Zayas, expert en mati\u00e8re de confidentialit\u00e9 en ligne et PDG d’Ironwall by Incogni. \u00ab\u00a0Ainsi, lorsque vous laissez une entreprise collecter vos donn\u00e9es de sant\u00e9, vous pouvez supposer deux choses en toute s\u00e9curit\u00e9\u00a0: 1) vous n’\u00eates pas couvert par les protections HIPAA. et 2) l’entreprise va vendre vos donn\u00e9es.\u00a0\u00bb La raison est simple : d\u2019ordre \u00e9conomique. La vente d\u2019informations sur les utilisateurs g\u00e9n\u00e8re souvent plus de revenus que le produit lui-m\u00eame. Vos donn\u00e9es de sant\u00e9 sont extr\u00eamement personnelles, ce qui les rend extr\u00eamement pr\u00e9cieuses. <\/p>\n

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\n \"Logo<\/p><\/div>\n
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Que se passe-t-il lorsque nous ne poss\u00e9dons pas nos donn\u00e9es de sant\u00e9<\/h2>\n

Je me souviens personnellement du moment o\u00f9 mes amis et moi avons fr\u00e9n\u00e9tiquement supprim\u00e9 les applications de suivi des r\u00e8gles apr\u00e8s que la Cour supr\u00eame a annul\u00e9 Roe v. Wade en 2022. Ce qui semblait autrefois \u00eatre de simples outils pour surveiller mon cycle ressemblait soudainement \u00e0 des preuves potentielles dans des enqu\u00eates criminelles. Nous \u00e9tions terrifi\u00e9es \u00e0 l’id\u00e9e que nos donn\u00e9es menstruelles puissent \u00eatre assign\u00e9es \u00e0 compara\u00eetre pour prouver que nous avions avort\u00e9, et cette peur n’\u00e9tait pas parano\u00efaque. Comme l’explique Zayas, les gouvernements peuvent acheter les m\u00eames donn\u00e9es que n’importe qui d’autre et les croiser avec les informations de localisation des t\u00e9l\u00e9phones mobiles. \u00ab\u00a0Quand vous avez eu ou saut\u00e9 vos r\u00e8gles, cela peut impliquer si vous \u00eates enceinte ou si vous essayez de tomber enceinte\u00a0\u00bb, dit-il. \u00ab\u00a0Les gouvernements peuvent acheter ces informations et les relier \u00e0 vos r\u00e9cents voyages pour d\u00e9cider si vous avez eu un avortement ou une fausse couche.\u00a0\u00bb<\/p>\n

En m\u00eame temps, j\u2019aime toutes sortes d\u2019\u00ab optimisations \u00bb li\u00e9es \u00e0 la sant\u00e9. J’adore partager mes courses sur Strava et v\u00e9rifier mon score de sommeil sur mon Garmin. En dehors de mes vanit\u00e9s, les gadgets de sant\u00e9 peuvent apporter des avantages qui changent la vie : surveillance de la glyc\u00e9mie, suivi de la variabilit\u00e9 de la fr\u00e9quence cardiaque, d\u00e9tection des habitudes de sommeil irr\u00e9guli\u00e8res. Mais que se passe-t-il lorsque ces donn\u00e9es montrent que vous ne faites pas assez d\u2019exercice, que vous mangez mal ou que vous dormez de mani\u00e8re irr\u00e9guli\u00e8re ? Vos tarifs pourraient-ils augmenter ? Pourriez-vous vous voir refuser la couverture ? <\/p>\n

Comme pour les craintes li\u00e9es au suivi des r\u00e8gles, la v\u00e9ritable pr\u00e9occupation ici est que les m\u00eames flux de donn\u00e9es qui vous aident \u00e0 vous sentir ma\u00eetre de votre sant\u00e9 \u2013 et qui rendent votre vie quotidienne plus \u00ab optimis\u00e9e \u00bb \u2013 peuvent \u00eatre exploit\u00e9s \u00e0 des fins de profilage d\u2019assurance, de publicit\u00e9 cibl\u00e9e ou m\u00eame de d\u00e9cisions d\u2019emploi, si les politiques de partage de donn\u00e9es ne sont pas strictement contr\u00f4l\u00e9es. Jetons un coup d’\u0153il aux petits caract\u00e8res pour voir o\u00f9 vont exactement vos donn\u00e9es et ce que vous pouvez faire pour vous prot\u00e9ger.<\/p>\n

Les petits caract\u00e8res que personne ne lit<\/h2>\n

Julia Zhen, responsable tierce des risques li\u00e9s \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 des informations dans une grande organisation \u00e0 but non lucratif, d\u00e9clare\u00a0: \u00ab\u00a0Si vous souhaitez savoir quelles informations sont collect\u00e9es et\/ou stock\u00e9es (qui sont deux actes distincts), commencez par la politique de confidentialit\u00e9 de l’application elle-m\u00eame.\u00a0\u00bb En plus de cela, des tiers comme la boutique d’applications de Google ont leurs propres conditions d’utilisation, cr\u00e9ant plusieurs points de collecte de donn\u00e9es sur lesquels enqu\u00eater.<\/p>\n

Zhen recommande un raccourci\u00a0: recherchez des mots-cl\u00e9s tels que \u00ab vendre \u00bb ou \u00ab partager \u00bb dans les politiques de confidentialit\u00e9 pour comprendre rapidement ce qui arrive \u00e0 vos donn\u00e9es. \u00ab La plupart du temps, les entreprises d\u00e9sidentifient les individus \u00e0 partir de leurs donn\u00e9es parce qu’elles souhaitent regrouper des informations et s’adresser \u00e0 certaines donn\u00e9es d\u00e9mographiques \u00bb, explique-t-elle. Cette agr\u00e9gation pourrait encore soulever des probl\u00e8mes \u00e9thiques, mais selon Zhen, il s’agit d’une pratique standard dans l’industrie de nos jours.<\/p>\n

En utilisant cette strat\u00e9gie, Zhen dit avoir \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e \u00e0 des politiques de confidentialit\u00e9 qui admettent ouvertement vendre les donn\u00e9es des utilisateurs. Et m\u00eame lorsque les entreprises pr\u00e9tendent anonymiser les informations, la protection n\u2019est pas infaillible. Jacob Kalvo, expert en cybers\u00e9curit\u00e9 et PDG de Live Proxies, affirme qu’il existe toujours des risques de r\u00e9identification \u00e0 long terme. Parce que m\u00eame un g\u00e9ant comme Apple ne peut pas prot\u00e9ger vos donn\u00e9es une fois que vous choisissez de les partager au-del\u00e0 de leur \u00e9cosyst\u00e8me. Jake Peterson, r\u00e9dacteur en chef de la technologie chez Vie Associative, d\u00e9clare : \u00ab\u00a0Apple a mis en place de bonnes politiques de confidentialit\u00e9 pour pr\u00e9server la confidentialit\u00e9 de vos donn\u00e9es de sant\u00e9, mais si vous choisissez de les partager avec des sources ext\u00e9rieures, vous perdrez ce contr\u00f4le.\u00a0\u00bb En d’autres termes, si vous partagez des donn\u00e9es m\u00e9dicales directement avec un prestataire de soins via l’application de sant\u00e9 et que vous les supprimez ult\u00e9rieurement, Apple ne les conservera plus, mais vous n’aurez peut-\u00eatre pas de contr\u00f4le sur les donn\u00e9es collect\u00e9es par votre prestataire de soins.<\/p>\n

Comment se prot\u00e9ger \u00e0 l\u2019\u00e8re de la sant\u00e9 num\u00e9rique<\/h2>\n

M\u00eame si vous faites aujourd\u2019hui confiance \u00e0 la politique de confidentialit\u00e9 d\u2019une entreprise, une autre menace vous guette : les failles de cybers\u00e9curit\u00e9. \u00ab\u00a0Le v\u00e9ritable risque que nous acceptons au quotidien, ce sont les pirates informatiques et les cyberattaques\u00a0\u00bb, explique Zhen. <\/p>\n

Les pirates informatiques sont sophistiqu\u00e9s et vous pouvez compter sur eux pour garder une longueur d\u2019avance sur le d\u00e9veloppement de la s\u00e9curit\u00e9. M\u00eame si les entreprises ne vendent pas intentionnellement vos donn\u00e9es, elles peuvent \u00eatre n\u00e9gligentes. La plupart des politiques de confidentialit\u00e9 reconnaissent qu\u2019elles tentent de se prot\u00e9ger contre les attaques, mais les violations sont end\u00e9miques dans le secteur technologique. Vos informations de sant\u00e9 soigneusement gard\u00e9es pourraient \u00eatre vol\u00e9es et vendues sur le dark web, quelles que soient les bonnes intentions d’une entreprise. Une fois vos donn\u00e9es divulgu\u00e9es, elles peuvent \u00eatre utilis\u00e9es hors de votre contr\u00f4le sans aucun recours.<\/p>\n

Interrog\u00e9 sur les applications de suivi des r\u00e8gles dans le climat politique actuel, Zhen affirme que ces fournisseurs de services \u00ab pourraient \u00eatre plus souvent cibl\u00e9s par des cyberattaques en raison de lois restrictives en mati\u00e8re de reproduction \u00bb. Il est important de garder cela \u00e0 l\u2019esprit sur toutes les plateformes\u00a0: quelles informations \u00eates-vous pr\u00eat \u00e0 risquer\u00a0? <\/p>\n

Pour autant, cela ne signifie pas n\u00e9cessairement abandonner compl\u00e8tement les technologies de la sant\u00e9. Les experts s\u2019accordent sur plusieurs mesures de protection :<\/p>\n

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    Lisez cette foutue politique de confidentialit\u00e9.<\/strong> Le conseil de Zhen est d’acc\u00e9der directement \u00e0 la politique de confidentialit\u00e9 pour chaque point de collecte de donn\u00e9es et de rechercher des mots cl\u00e9s tels que \u00ab vendre \u00bb et \u00ab partager \u00bb. La plupart des politiques incluent des informations sur la conservation des donn\u00e9es et un e-mail de contact o\u00f9 vous pouvez demander des d\u00e9tails sur les informations qu’ils d\u00e9tiennent sur vous.<\/p>\n<\/li>\n

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    Comprenez \u00e0 quoi vous abandonnez.<\/strong> Avant de t\u00e9l\u00e9charger une application, comprenez exactement quelles donn\u00e9es elle collecte et pourquoi. En cas de doute, supposez le pire dans chaque politique de confidentialit\u00e9.<\/p>\n<\/li>\n

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    Pratiquez une bonne hygi\u00e8ne des donn\u00e9es<\/strong>.<\/strong> En r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, \u00e9vitez de divulguer votre num\u00e9ro de t\u00e9l\u00e9phone portable. Utilisez des adresses e-mail alias que vous n\u2019utilisez pas ailleurs. Activez un VPN pour masquer votre identit\u00e9 et votre emplacement. Activez l’authentification multifacteur partout.<\/p>\n<\/li>\n

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    Ne partagez pas trop.<\/strong> Ne donnez pas plus d\u2019informations que ce dont vous avez besoin pour vos besoins. L\u2019entreprise a-t-elle besoin de conna\u00eetre votre date de naissance exacte, ou juste un an ? Ont-ils besoin de savoir o\u00f9 vous habitez ? Sinon, ne fournissez pas d’informations ou n’h\u00e9sitez pas \u00e0 mentir lorsque vous le pouvez. <\/p>\n<\/li>\n

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    N’oubliez pas que les politiques de confidentialit\u00e9 ne constituent pas des contrats contraignants.<\/strong> Les entreprises se r\u00e9servent g\u00e9n\u00e9ralement le droit de modifier leurs conditions \u00e0 tout moment.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n

    L’essentiel<\/h2>\n

    La r\u00e9alit\u00e9 est que la plupart des gens acceptent quotidiennement toutes sortes de risques li\u00e9s \u00e0 la collecte de donn\u00e9es, parce que la vie moderne l\u2019exige. Mon objectif ici n\u2019est pas de semer la peur, mais d\u2019aider \u00e0 faire des choix \u00e9clair\u00e9s dans ce qui est en fin de compte un pari calcul\u00e9.<\/p>\n

    Si vous \u00eates le genre de personne qui publie sur les r\u00e9seaux sociaux, t\u00e9l\u00e9charge des applications pour commander des plats \u00e0 emporter et accepte le risque car cela s’accompagne de la commodit\u00e9 des normes technologiques modernes, alors \u00ab\u00a0le t\u00e9l\u00e9chargement d’une application de mesure de la sant\u00e9 r\u00e9put\u00e9e conviendra g\u00e9n\u00e9ralement, tant que la politique de confidentialit\u00e9 n’indique pas directement qu’ils vendent vos donn\u00e9es\u00a0\u00bb, dit Zhen. <\/p>\n

    L\u00e0 encore, je dirais que vos donn\u00e9es de sant\u00e9 sont plus intimes, plus permanentes et potentiellement plus dommageables que votre historique de livraison de nourriture. \u00c0 mon avis, nous menons une exp\u00e9rience massive et incontr\u00f4l\u00e9e de surveillance de la sant\u00e9, et nous sommes tous les sujets de test. La technologie offre de v\u00e9ritables avantages\u00a0: de meilleurs r\u00e9sultats en mati\u00e8re de sant\u00e9, une d\u00e9tection plus pr\u00e9coce des maladies et une m\u00e9decine personnalis\u00e9e. Mais nous \u00e9changeons quelque chose de pr\u00e9cieux et mal compris contre ces avantages : la confidentialit\u00e9, l\u2019autonomie et le contr\u00f4le de nos informations les plus intimes.<\/p>\n

    La question n\u2019est pas de savoir s\u2019il faut utiliser les technologies de la sant\u00e9. Pour beaucoup de gens, les avantages sont trop importants pour \u00eatre ignor\u00e9s. La question est de savoir si nous faisons ce choix en \u00e9tant pleinement conscients de ce \u00e0 quoi nous renon\u00e7ons et si les entreprises qui collectent nos donn\u00e9es peuvent \u00eatre tenues pour responsables, si et quand un jugement est rendu. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Indice\u00a0: ce n’est pas vous. Les habitudes de sommeil. Fr\u00e9quences cardiaques. Cycles menstruels. Fluctuations de poids. Horaires des m\u00e9dicaments. L’emplacement des principaux dirigeants mondiaux. 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